Giornata Mondiale della SLA: i 7 diritti fondamentali dei malati

Il 21 giugno è la Giornata Mondiale della SLA, ossia la sclerosi laterale amiotrofica, una patologia che colpisce oltre quattrocentomila persone al mondo e seimila in Italia. La SLA è una malattia di tipo neurodegenerativo progressivo che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che controllano tutti i movimenti della muscolatura volontaria.

La malattia si presenta spesso con la comparsa di debolezza e atrofia muscolare della muscolatura di uno o più arti. Chi ne viene colpito riferisce caduta degli oggetti dalle mani, impaccio nei fini movimenti degli arti superiori e delle dita, tendenza ad inciampare e a soffrire di crampi muscolari dolorosi, avverte la presenza di guizzi muscolari oppure una sensazione di rigidità nei movimenti. Quando la SLA avanza, il malato perde progressivamente la sua autonomia, fino a non riuscire a compiere semplici gesti come vestirsi, pettinarsi, lavarsi, nutrirsi.

Giornata Mondiale della SLA

Proprio per porre l’attenzione su questa patologia e soprattutto sui diritti dei malati e delle loro famiglie, la Giornata Mondiale sulla SLA 2016 è stata incentrata sulla diffusione di un manifesto in cui vengono ricordati i sette diritti fondamentali delle persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica. Il manifesto è promosso dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti, di cui fa parte anche l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA).

Manifesto dei sette diritti fondamentali dei malati di SLA:

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:
   – operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
   – il luogo dove essere assistiti;
   -il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.

Link AISLA.